Accompagnement et soutien parental à domicile (ASPAD)

Qui sommes-nous ?

L’ASPAD est un projet pilote, créé conjointement par l’OMP (Office Médico-Pédagogique) et l’Astural et qui a pris vie en août 2022. Son siège est situé à la route de la Chapelle à Grand-Lancy. Cette prestation de l’Astural est destinée aux familles qui traversent des périodes de difficulté et de vulnérabilité, en lien avec les particularités de leur enfant âgé de 4 à 18 ans et présentant un trouble du spectre autistique (TSA) avec ou sans déficience intellectuelle (DI).

Quelle est notre approche ?

Nous considérons les parents comme les plus grands experts en matière de connaissance de leur enfant. Ils connaissent ses forces et ses faiblesses, ses préférences et ses intérêts, ainsi que ses particularités.

Dans l’optique de garantir une adhésion aussi complète que possible des familles au processus d’accompagnement, l’ASPAD s’efforce de trouver des outils et des approches adaptés, leur permettant d’exprimer au mieux leurs besoins et leurs attentes.

Quels sont les objectifs de notre mission ?

L’objectif global de ce dispositif est d’établir, en collaboration avec les parents, un accompagnement à domicile, favorisant le développement de ressources individuelles et familiales pour promouvoir le bien-être à long terme de tous les membres de la famille. Dans cette perspective, nous tendons donc à :

Répondre au mieux aux besoins de base tel que la sécurité, les soins, l’éducation et la scolarité, les relations familiales et sociales, les stratégies appliquées pour comportements défis ainsi que des besoins spécifiques au trouble du spectre autistique avec ou sans déficience intellectuelle.
Assister les parents dans le développement psycho-sociale de l’enfant, renforcer les stratégies éducatives adaptées ainsi que promouvoir l’extinction des comportements défis.
Proposer un travail de guidance parentale, de soutien affectif, d’écoute, de coordination de réseau et de partage de connaissances sur le fonctionnement autistique.
Renforcer les ressources de la famille à travers une approche systémique et de valoriser les compétences parentales parfois minimisées ou mises à mal.

Quels sont nos principes et nos axes d’intervention ?

Prévention et soutien

Accompagner la famille dans le développement de ressources et la mise en place de stratégies éducatives adaptées permet :

Agir de manière ponctuelle lors de situations problématiques ou de crise afin d’éviter une détérioration puis construire sur des bases solides dans une vision de long terme.
De structurer un réseau avec tous·tes les professionnel·les impliqué·e·s permettant un accompagnement coordonné et ainsi proposer des orientations et des informations adaptées pour l’enfant.
De révéler et de valoriser les compétences familiales et individuelles.
D’aménager l’environnement matériel et social, pour qu’il soit compréhensible et maitrisable par l’enfant.
De développer une meilleure qualité de vie et une valorisation des rôles sociaux des uns et des autres.

Respect de la différence

L’ASPAD intervient dans le « contexte intime » de la famille et met en avant la préservation de la dignité de chacun·e, ce qui signifie :

Respecter les valeurs de la famille, ses croyances et habitudes culturelles.
Prendre en compte l’histoire, le contexte et l’environnement de la famille.
Fonder le travail sur les ressources et les contraintes de la famille.
Co-construire des projets avec la famille.
Soutenir les différentes formes de parentalité.
Absence de jugement.

Partenariat avec les parents et travail en réseau

Le partenariat entre les parents et l’équipe d’intervenant·e·s est essentiel. L’adhésion de la famille au projet est primordiale pour définir conjointement des pistes d’intervention.

Le travail en réseau rassemble parents, famille élargie, proches et divers partenaires, tels que les éducateur·rice·s, les enseignant·e·s, les médecins, les thérapeutes, les assistant·e·s sociaux·le·s, les associations sportives et culturelles. Il est indispensable à la création d’une vision commune et à la coordination des rôles et des prises en charge.

Ce dispositif résulte d’une volonté commune de l’Astural et de l’OMP, de proposer un soutien aux familles en difficultés, dans l’accompagnement et l’éducation d’un enfant présentant un trouble du spectre autistique avec ou sans déficience intellectuelle. Cette collaboration se traduit notamment dans le processus d’admission des familles au sein du dispositif, ainsi que dans la validation des objectifs de travail.

Autonomie et auto-détermination

Trois paramètres fondamentaux guident la philosophie de nos prestations :

Accompagner les parents et leurs enfants vers l’autonomie. L’autonomie étant la faculté d’agir librement avec ses propres ressources, sans dépendre de quelqu’un. Les personnes avec un fonctionnement autistique peuvent présenter un répertoire d’activités et d’intérêts restreints. L’apprentissage de l’autonomie directement dans le contexte de vie, vise aussi à détecter les ressources et à élargir ce répertoire.
Ne pas créer de lien de dépendance entre l’intervenant·e et la famille.
Intégrer les interventions dans les différents lieux d’appartenance de la famille (voisinage, famille élargie, école, maison de quartier, loisirs, etc.).

Quelles sont les modalités de notre prestation ?

L’intervention des professionnel·le·s de l’ASPAD se déroule au domicile, dans le contexte de vie de l’enfant, ce qui permet d’agir sur son environnement et par extension, sur son développement.
L’intervention s’effectue hebdomadairement, selon une fréquence déterminée en fonction des besoins de la famille et en accord avec l’intervenant·e.
Des objectifs précis et mesurables sont établis conjointement entre parents et intervenant·e·s.
La durée des prestations est établie pour une période déterminée d’un commun accord.
La prestation s’interrompt lorsque les objectifs fixés sont atteints, mais aussi, si les modalités de l’intervention ne sont pas respectées, ou si les conditions nécessaires à sa mise en place ne sont pas réunies.

Quelle est la composition de notre équipe ?

Notre équipe est composée de neuf éducateur·rice·s qui ont une longue formation et expérience dans le domaine, d’une secrétaire et d’une directrice.

Ressources

Témoignage de parents sur un suivi ASPAD

Notre fils Paco, qui a fêté en janvier dernier ses 13 ans, est atteint du syndrome du X-Fragile, une maladie génétique rare. On retrouve chez Paco des caractéristiques comportementales proches de l’autisme avec des mouvements stéréotypés et une anxiété sociale importante. Paco est incontinent, ne parle pas, a des intérêts très restreints et malgré sa gentillesse et ses côtés adorables, il peut, lorsque la frustration est trop forte, avoir des comportements violents vis-à-vis de lui-même et vis-à-vis des autres.

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Paco est scolarisé depuis la rentrée 2022 à l’ECPS de Vallade, tous les matins. Depuis plusieurs années, Paco est accompagné les après-midis par des intervenants à domicile, ce qui lui permet de bénéficier d’une prise en charge variée et surtout qui lui permet de passer du temps en extérieur, en nature et au contact d’animaux. Paco adore les chiens et les chevaux, qu’il fréquente plusieurs fois par semaine.

Parmi les grands objectifs pour Paco, l’autonomie et la communication sont les axes de travail fondamentaux, afin de lui permettre une certaine qualité de vie. Ces axes de travail ne sont possibles seulement si une forte cohérence d’intervention existe tant Paco met à l’épreuve ses proches aidants. Afin de comprendre et faire face à ses comportements-défis, une analyse constante, des hypothèses d’intervention et une mise en pratique commune et cohérente d’intervention sont indispensables. Un partenariat étroit avec l’ECPS, les intervenant.e.s à domicile et nous, les parents, est donc nécessaire. L’intention pour nous les parents, étant de préparer au mieux Paco pour sa vie d’adulte et surtout qu’il soit apaisé et heureux. Car cela est son droit. En cascade, nous souhaitons que notre famille, et plus particulièrement sa sœur Nayla, puisse vivre plus sereinement.

Depuis août 2022, notre famille reçoit le soutien de l’ASPAD. Par le biais de Sara Cavagliani, l’ASPAD est devenu pour nous une aide et un soutien précieux ! Tout d’abord, car elle prend soin des intervenant.e.s à domicile en étant à leur disposition pour débriefer des situations complexes. Elle accompagne parfois les intervenant.e.s dans leur prise en charge de Paco pour observer et proposer des pistes d’intervention. Les intervenant.e.s sont entendu.e.s, soutenu.e.s, apaisé.e.s et travaillent davantage en équipe. Tout cela favorise leur bien-être au travail, mais aussi la qualité de la prise en charge. De plus, l’ASPAD favorise la porosité entre la famille et l’ECPS, par des échanges avec la direction de l’établissement et les éducateur.trice.s, et aussi en organisant des séances de réseau. Ces séances et le travail de collaboration entre les séances permettent d’affiner les outils utilisés avec Paco et de tendre vers une meilleure unité d’intervention.

L’ASPAD remplit un vide qui existait auparavant et nous permet à nous parents de reprendre notre place de…parents. Loin de nous désengager, l’apport de l’ASPAD, rassure, renforce, soutient et décharge en partie d’une forte charge mentale. Notre famille est devenue ainsi plus forte. Au point qu’à notre avis ce projet doit être élargi et pérennisé. C’est une formidable opportunité de souplesse et de flexibilité dans la prise en charge, fortement complémentaire à l’apport de l’ECPS et des intervenant.e.s à domicile. L’apport conjoint de tous ces acteurs redonne une certaine dignité à notre fils, qui souvent par le passé a été considéré comme « exceptionnellement» complexe et qui à notre avis a subi une forme de maltraitance institutionnelle. Une certaine dignité est également rendue à notre famille qui se sent moins seule face aux réelles difficultés vécues quotidiennement et aux défis devant lesquels elle doit faire face. Merci à l’ASPAD de croire en Paco et de croire en nous !

Comment nous contacter ?

Vous souhaitez plus d’informations sur l’ASPAD ? Contactez :

Vanessa De Rudder, directrice

Astural, Accompagnement et soutien parental à domicile (ASPAD)
Route de La-Chapelle 22, 1212 Grand-Lancy

T. 076 431 49 45
[e-mail]